【PPT课件】渐冻症ALS全程化护理个案

30页PPT｜肌萎缩侧索硬化症(ALS)全程化多学科护理实践

• ALS致命性慢性神经变性疾病，上下运动神经元同时受损，呼吸衰竭是首要死因
• 肢体起病型约70%，延髓起病型更早影响言语吞咽，中位生存期仅3-5年
• 58岁男性退休教师，ALSFRS-R评分28分，12个月由手部萎缩蔓延至球部呼吸肌
• 肌电图广泛失神经支配+MRI排除颈椎病+CK轻度升高320U/L，诊断确切
• 呼吸评估：动态监测FVC与夜间血氧，警惕球部受累致通气不足与CO₂潴留
• 营养风险：BMI 18.5+白蛋白32g/L已存在营养不良，洼田试验IV级严防隐匿误吸
• 心理维度：SAS 58分中度焦虑，患者对"突发窒息"表现出深层心理恐惧
• 气道管理：夜间无创正压通气NIV+"咳痰机"辅助排痰，面罩漏气与压疮风险双监测
• 安全进食：高粘稠糊状饮食+汤水分离+坐位低头位闭合气道+每口5-10ml+床旁吸引器
• 运动康复：每日两次全关节被动运动ROM+2h定时翻身R型枕+踝泵运动IPC防DVT
• 营养支持：吞咽功能动态评估+逐步调整食物质地+经口不足则管饲或静脉营养补充
• 心理安宁：正念呼吸训练+ALS病友支持团体+适时启动生前预嘱AD讨论守护尊严
• 并发症预防：口腔护理阻断细菌下移防坠积性肺炎+MDT多学科协作精准对接
• "医-护-患"线上互动群延伸护理触角，提供实时专业远程随访支持
• ALSFRS-R稳定27分，住院期零溺痰零误吸零感染，SAS评分58→45分
• 成功构建"院内-居家"过渡路径，呼吸机操作考核100分，建立居家急救预案
• 改进方向：引入环境康复师精准居家改造+智慧护理平台加强居家动态监测

仅供健康科普学习参考，不构成任何诊疗建议